Hoe ziet de ideale handbewogen kinderrolstoel er uit?
Waarom zijn rolstoelen van kinderen zo zwaar?
Bij de meeste volwassenen met een dwarslaesie is het gewicht van een rolstoel circa 12 kg. Je zou verwachten dat een kinderrolstoel minder weegt. Uit onderzoek (van Marleen Sol) blijkt echter dat handbewogen kinderrolstoelen in NL gemiddeld 19 kg wegen. Ook het Wheelchair Skills Team ziet regelmatig ‘te zware rolstoelen’ bij de kinderen die zij training geven. De rij-afstelling blijkt vaak nog wel redelijk licht (vaak doordat de voorwieltjes ver naar voren staan). De afstelling van de hoepelwielen t.o.v. de armen en bovenlijfje zou soms ook nog beter kunnen. Kinderen hebben daarnaast minder spierkracht in vergelijking met een volwassene. Het hoge rolstoelgewicht (in combinatie met een niet-optimale afstelling) maakt het lastig om zelfstandig te rijden.
Is een rolstoel voor kinderen lichter uit te voeren?
Het geheel aan eisen die je als ouders (en behandelaars) aan de rolstoel stelt kan de rolstoel zwaarder maken; Met een degelijk uitgevoerde duwstang en een werkblad kan de rolstoel zomaar 10-12 kg zwaarder worden. Dit geldt zeker ook voor een eventuele zitorthese. Het is echter de vraag of al deze rolstoelonderdelen zo zwaar uitgevoerd moeten worden en per se nodig zijn. Naast de rijeigenschappen zijn de ziteigenschappen van de rolstoel belangrijk. De rolstoelzitting en -rugleuning moeten steun geven (waar nodig) en vrijheid om te kunnen bewegen. Daarnaast moet de rolstoel veilig zijn met het oog op gebruik maar ook met oog op de groei. Met een veranderde lengte van het kind verandert de positie van de billen en wervelkolom ten opzichte van de rugleuning. Dit maakt dat een zitorthese (zitkuip) na een periode van groei niet meer voldoet en herhaaldelijk moet worden aangepast om een optimale zithouding te behouden. Een rolstoel zou idealiter 3 jaar mee moeten kunnen gaan. Een doel van het project de Kinderrolstoel is om te onderzoeken of en (vooral) hoe het lichter kan.
Kan de rolstoel lichter?
Susa is een meisje van 5 jaar; in ‘Tips van de boekenkast’ is een filmpje van haar te zien: Susa spelenderwijs. Susa weegt zelf 17 kg en haar rolstoel weegt 23 kg (exclusief werkblad). De rolstoel weegt dus meer dan haar eigen lichaamsgewicht. Wat maakt haar rolstoel zo zwaar ? Kan het lichter met alle gebruikseisen die nodig zijn?
Susa was de aanleiding voor het project de Kinderrolstoel wat is uitgevoerd door behandelaars van Heliomare i.s.m. de firma RD Mobility. Deze firma is de uitdaging aangegaan om een lichte rolstoel te bouwen voor Susa die voldoet aan alle eisen. Zie het filmpje in de boekenkast Een lichtere rolstoel voor Susa en meer informatie over (tevredenheid over) het gebruik van de oude en nieuwe rolstoel van Susa. We volgden daarnaast ook Stef, die ook in een zware rolstoel zat, en die een nieuwe rolstoel via de WMO kreeg.
Dankzij RD Mobility, Heliomare, Hogeschool Utrecht, Bewegingswetenschappen Groningen en HandicapNL (en Stef en Susa en ouders) hebben we de geschiktheid van de rolstoelen van Susa en Stef objectief kunnen evalueren: Pilotonderzoek vergelijking rolstoelen.
Doelstellingen vervolgproject
Begin 2022 hebben we een consortium opgericht met, naast patiëntverenigingen (zoals CP Nederland)/ouders, ook Hogescholen zoals Hogeschool van Amsterdam (ergotherapie), Hogeschool Utrecht (fysiotherapie), Hogeschool Den Haag (bewegingstechnologie) en de Vrije Universiteit Amsterdam (Health Economics and Health Technology assessment). Met dit consortium (inclusief de eerdere samenwerkingspartners) willen we in de toekomst aan de slag met onderstaande hoofddoelstelling:
Naar een optimale match tussen kind en rolstoel: OPTIMA
Inhoudelijk (optimale rolstoelgewicht en -afstelling)
We hopen inzicht te krijgen in de mogelijkheden tot optimalisatie van de zit- en rijhouding in de handbewogen kinderrolstoelen. De kennis opgehaald via dit project is belangrijk voor alle stakeholders (ouders en kinderen, rolstoelbouwers, rolstoeladviseur, behandelaars en WMO-consulenten). We hopen dat de inzichten bij alle partijen zal leiden tot een meer vanzelfsprekende verstrekking van vooral lichte en optimaal (qua zitten en rijden) ingestelde handbewogen rolstoelen. We verwachten daarnaast dat meer begrip bij alle partijen van elkaars verwachtingen, wensen en mogelijkheden tijdens het rolstoelverstrekkingsproces tot minder tijdverspilling en frustratie leidt.
Proces (marktverkenning optimale rolstoelverstrekking)
Een belangrijk nauw verwant tweede doel, naast bovenstaand inhoudelijk doel, is om via de stakeholders meer inzicht te krijgen in de tevredenheid over en doelmatigheid van het huidige rolstoelverstrekkingsproces bij kinderen. Daarbij willen we ook weten hoe stakeholders denken over mogelijkheden tot verbetering van de kwaliteit en doelmatigheid van de rolstoelverstrekking bij kinderen.
Met een optimale handbewogen rolstoel kan een opgroeiend kind spelenderwijs rolstoelvaardig en zelfstandig worden. In de toekomst hopen we zowel de kinderrolstoelontwikkeling als het verstrekkingsproces een positieve en uitdagende impuls te geven.
